Gå videre til hovedindholdet

Indlæg

Viser indlæg fra 2010

Farvel 2010 ... og goddag 2011 ;)

Når jeg kigge tilbage på året, der er gået så er der trods alt sket en udvikling med min super skønne dreng!! ... En udvikling i hans helt eget tempo, der på mange områder er små museskridt ... Men der ER udvikling og det er fantastisk!!
Bare når jeg ser tilbage på den måned jeg har skrevet på denne blog er der sket udvikling og øjenåbnere ... Det afspejler indlæggene helt bestemt!! ... Og kommentarerne... Tusind tak for dem!! ... Der er gode dage og mindre gode dage ... Men sådan er livet jo!! .. Også for alle der ikke har et handicappet barn!!


Jeg glæder mig til at starte et helt nyt år sammen med min lille dejlige dreng, mine to noget større drenge, min fantastiske mand, mine nære og kære venner og veninder... Og sammen med dig der følger med her ;) ... Glæder mig til at møde nye udfordringer og blive klogere ;)


Ønsker dig og dine et fantastisk 2011, hvor dine ønsker for livet må blive opfyldt!

Han trives!!! ... STORTRIVES!!

"Ej altså... Skal jeg i skole igen på mandag???" .... "Ja, det skal jeg vel.... Det er der nogle andre voksne, der har bestemt" ....
Tja, jeg må gi' drengen ret ... Det er jo sådan det er ... ALLE børn skal gå i skole, - også dem med et handicap .... Sådan er loven !!!
Jeg må dog indrømme at det er fantastisk at ham i disse fridage, hvor vi stort set har lavet ingenting ... Han trives !!!! ... STORTRIVES!! ... Hvorfor mon det? 
Han bliver ikke udfordret/presset... Der bliver ikke fyldt på=han bliver ikke overstimuleret... Og så har han overskud til det meste... Stadig med forberedelse og brug af RollTalk!!
Så ferie og fridage bruger han til at blive "klar" til nye udfordringer .... Ja, det gør eller bør vi andre jo sådan set også ;)

Det er jo ikke ham der sætter dagsordnen...

Så hoppede vi ud af nattøjet og tog til julefrokost hos storebror ;) .... Kun 6 personer ialt ... Alligevel går det galt for min lille dreng ... Mest fordi det er så spændende at være på besøg der hvor begge brødre er og fordi der er en masse spil han gerne vil spille og gerne vil spille sammen med dem!!! ... (det gjorde de altså også indimellem) ... Men der er jo ikke ham der sætter dagsordnen... Meget mod hans vilje!!! ... Så jeg måtte "stoppe" ham før det gik helt galt... Og drengen sige "Mor, du gir mig stress af det der" ... Det gør jeg, det er der slet ingen tvivl om, - det kan ses på ham ... Han blir fraværende i øjnene... Vred og så ked af det!!! Al snak om at det kan du jo nok forstå osv osv ... NEJ, det kan han altså bare ikke!!! .... Jeg synes altså det er utrolig hårdt og det ramme også mig... For det er jo synd for den lille mand!!! ... Nogle gange er det bare svært at vide om det jeg vælger at gøre også er det rigtige... Jeg gør mit bedste ;) ... Det …

Han kan "holde fri" ....

Det glæder mig i den grad at denne jul er gået som den er med min dejlige lille dreng ;) ... Han har stadig nattøj på, - altså det han også havde på igår .... SKØNT .... Han leger og leger og leger med nyt og gammelt legetøj ... Spiller spil med os ... Legos nye spil er geniale!!! - vi synes alle de er udfordrende og underholdende;) ... Vi nåede faktisk også en gåtur igår (med nattøjet inderst...) ... Det synes han var herligt!!! ... 
Egentlig er det ret dejligt at opleve, at han kan "holde fri" ... altså at vi ikke nødvendigvis behøver at have struktur på alle dage... Kun de dage, hvor vi er hjemme uden gæster ... Det er fremskridt og ja, jeg kan altså ikke få hænderne ned, når jeg oplever disse dage!!!
Hvordan er din jul gået? ... So far??
Glædelig 2. juledag!!

Dagen efter dagen....

Så er det endelig overstået ... eller det gik faktisk rigtig godt ... Hvordan gjorde vi så det? ... Jo, efter at have holdt lillejul den 23. med gæster (kendte) kun med overordnet struktur... altså uden i detaljer på rolleren (RollTalk) ... Så fik jeg nok at se til den 24. om formiddagen... for jeg var godt klar over at skulle denne STORE aften gå godt... SÅ var det nødvendigt at forberedelsen var helt i detaljer og det skulle overholdes ... For det første skulle vi ikke være hjemme (kun anden gang i den lille drengs liv) ... For det andet ville rækkefølgen blive en anden end den han kender fra tidligere... SÅ efter en go' time var rolleren klar og dermed også vores søn ;) ...
Juleaften gik super fint... ALT gik efter bogen (hans bog) ... Han fik alt det han havde ønsket sig ... Som han selv sagde "Mor, jeg er bare den heldigste dreng i hele verden" ... sødt ikk?

Sgu da meget skønt at se ;)

Så kom dagen, hvor min søn skulle på ortopædkirurgisk ambulatorium ... Instabile ankelled ... Endnu en udfordring som følger af hans handicap !!!! .... Undersøgelsen gik rigtig fint ... Normalt har han jo "myrer" bagi ... Men her viste han, at han også er genert ... Sgu da meget skønt at se ;) ... 
Han svarede fint når lægen spurgte ham om noget og lod sig undersøge på hænder, arme, ryg, ben og fødder ... Så flot!!!
Konklusion specialsyet støvler og sandaler med indlæg ... Hmmm
Ærligt, så håber jeg godt nok at der findes nogle smarte af slagsen !?!?! .... Nå, men det vigtigste er vel at drengen ikke har ondt !?!?!?

Han snyder ....

"Se mor, alt taget falder af sneen når vi kører" ... siger min lille søn... helt uden at fortrække en mine!! ... Han mente selvfølgelig "Se mor, alt sneen falder af taget når vi kører" ... Omvendt ordstilling sker ofte ... Hvad vil jeg fortælle med dette... Jo, min lille dreng snyder ... Personer, der ikke kender ham har den opfattelse at han jo taler og forstår som et helt normalt barn... Det gør han desværre ikke!!! ... Faktisk er der rigtig meget han ikke forstår og rigtig mange ord han sagtens kan sige, men slet ikke forstår betydningen af!!! ... Igen en udfordring som følger af hans usynlige handicap... Hvad stiller jeg op når andre taler til ham og han ikke forstår eller de ikke opfatter at han ikke forstår dem? ... Jeg forsøger at hjælpe ham/dem så godt som muligt ved at være en slags "tolk" ... Er det en udfordring du kender til?

Efter et par hårde dage...

Hårde dage inkluderer juleafslutning på skolen, - der starter med at gå til kirken (der er MEGET langt) i hvert fald for små ben... Derefter tilbage til skolen på gåben ... "IGEN" som sønnen sagde ... Jaaa, der var jo ikke lige kommet nogen bil mens julesang og krybbespil stod på i kirken .... Det var godt nok krise og en super træt dreng, der blev sendt til pause, i klassens birum, inden der igen skulle synges julesange, underholdes af skolen store elever... danses om juletræet... for endelig at få den ventede godtepose af julemanden og hans nissebørn... Så var det altså også tid til at tage hjem til en stille pause!!! ... Ja, så sluttede weekenden af med storebrors fødselsdag... SÅDAN !!! Pyhh en lille dreng, der er SÅ klar til juleferie i 14 dage, hvor disse frem til den 24. er MEEEGET lange... Indtil videre klarer han den super flot ... Hvordan klarer I den hos dig ?

Tankemylder...

… Ja, det kalder jeg det, når min dreng, mens vi sidder og spiller et spil, f.eks. siger: ”Jeg har haft det godt i skolen i dag … Dengang jeg var lille, kan du så huske jeg stod nede i det hul far havde gravet … Heidi blev hente tidligere en dag af sin mor i børnehaven … Jeg ønsker mig allermest et legotog i julegave” … ALT dette er sagt i eeen sætning stort set uden at trække vejret og er tanker fra meget forskellige steder, dage og år!!! … På sådan en dag ville han blive ved, hvis jeg ikke stoppede ham!!! … Og hvordan gør jeg så det? … Jo, jeg har fundet ud af at det bedste er stille og roligt at kigge på ham og sige: ”Shh” … Vente til han registrere det og sige til ham ”Det skal du ikke tænke på nu” … Så fortsætter vi med spillet der, hvor vi slap. Har du prøvet noget lignende? … Og hvordan tackler du det?

HURRA ... En rigtig YES-dag ...

... En af de sjældne ... desværre!!! ... En YES-dag er en dag med overskud hos den lille dreng ... Ro i øjnene ... Bare tilfreds med livet ... Og det smitter jo af hos os andre ... Helt FANTASTISK ... derfor kalder vi det en YES-dag !!! ... Findes de også hos dig de dage, hvor glimtet i øjnene fortæller det hele?

Aflastning...

… Det er der delte meninger om …. Og mange argumenter for ligeså mange imod… Som min bedre halvdel sagde i mange år… Vi har jo ikke fået ham for at få ham passet!!!! … Det MENTE han!! … Og det kunne jeg jo sagtens forstå… Udfordringen var bare at vi aldrig havde fri… Så stille og roligt listede en trillepige ind… jeps det er rigtig læst … En sød ung pige, der kom og gik en tur med ham i barnevognen (deraf trillepige) … Så kom barnepige nummer 1 derefter kom barnepige nummer 2 … Som fik flere og flere timer …. Nu kalder vi det aflastning for det er sat mere i system og fungerer FANTASTISK både for barnet og for os… Vi nyder at have fri sammen og sammen med de store drenge og venner … Uden altid at være på ”arbejde” ;) Men er det OK at have aflastning til sit handicappede barn??? … Har du aflastning/barnepige? … og fungere det for dig/jer?

JUBII det er jul !!! … Eller er det JUBII…

Er julen godt eller skidt for personer, der i den grad har brug for struktur i deres liv? Hmm… Ja, altså julen er jo ikke til at komme uden om fra slut oktober til slut december… 2 stive måneder … Hvor spørgsmålene hober sig op … Hvornår er det den 1. december?… Hvornår er det juleaften?… Får jeg julegaver? … osv. osv. … Mit umiddelbare svar er DROP julen…. Men det er jo også en hyggelig tid med levende lys… Nisser og julekalendere… Der bliver vist samme tid hver dag… det kan ikke være bedre ;)… Og så kan vi jo ikke bare droppe julen… Det er jo en del af livet, når nu man er er født i Danmark… Men ærligt så er det ikke ligefrem godt for vores lille dreng, der har brug for ro, forudsigelighed og struktur… MEGET kan forberedes og det bliver det i den grad!!… MEN der er grænser… Vi kan f.eks. ikke forberede ham på… hvad der er i julegaverne !?!? …. Eller kan vi? … I så fald er jeg med på den ;) … Men nej… Det er jo sådan det er ?!?! … Vi skal jo have noget at glæde os til alle sammen!! Det er…

Jeg er nød til at udtrykke min bekymring...

... når jeg hører at børn med specielle behov skal ”sluses” over i normalklasserne i folkeskolen…. Gælder det også mit barn ???
… Nej, selvfølgelig gør det ikke det, - han er jo visiteret til at gå på en specialskole… netop fordi han har et handicap!!!!
Men bekymringen er der alligevel… For der er ikke mange der kan se han er handicappet… Ej heller det kæmpe arbejde der ligger forud for at han overhovedet kan ”overleve” hverdagen både i skolen og hjemme… Mon der er nogen, som kan give et fornuftigt svar på, hvilke børn der tales om???

Hvad er det for en "strukturdims" den der RollTalk…..

Måske kender du til pictogrammer og BoardMaker... det nyeste skud på stammen er en RollTalk … en lille PDA … En iphone lignende tingest… hvor du kan opbygge en brugerflade (ligesom en hjemmeside)… Der giver ro og overskud for bruger, lærer, pædagoger, forældre og andre omsorgspersoner… ET GENIALT REDSKAB!!!
Her kommer et par spørgsmål som jeg har svaret på... Jeg håber du bliver klogere på hvad en RollTalk er og hvor vigtigt et hjælpemiddel den er for vores søn :)
Hvordan kom I i gang med at bruge jeres RollTalk?
Efter afprøvning og undervisning, - blev vi klar over, at det bedste vil være at der kun er én person, der opbygger brugerfladen – i vores tilfælde blev det mig, der arbejder med programsnedkeren (et program på computeren...efterfølgende synkroniseres computer og PDA), - i tæt samarbejde med skolen om, hvad der skal ligge på RollTalk.   Hvorfor? – Fordi det skaber en ensartet brugerflade.
Hvordan får du ideerne? Udgangspunktet da vi fik RollTalk var Boardmaker, så det var der jeg …

Fødselsdag… Gæster… - Skal/skal ikke???

Hvordan ”overleves” en fødselsdag med gæster?? – og gæster der udebliver!!!  – I denne weekend havde jeg besluttet at holde kaffemik (en grønlandsk tradition) som er en blanding mellem åbent hus og sønderjysk kagebord… Anledningen – fødselsdag!!! For en lille dreng med stort behov for struktur og forudsigelig er det nok ikke super smart at inviterer folk til at komme når det passer dem mellem kl. 14-17… Men vi satsede!! Vi har en aflastnings-/støtteperson, som er super dygtig, - så hun var ”inviteret” på arbejde, - for at sikre at vores søn kunne holde de tiltrængte pauser og deltage lidt af gangen… Vi – min mand og jeg – kunne så tage os af gæsterne!! Den struktur vi kunne give ham var at fortælle tidsrummet … lægge det ind i hans RollTalk… Dernæst fortælle ham, hvilke gæster der kom… Han havde lavet sådan en slags tjekliste… Da et par udeblev af ukendte årsager… SÅ havde vi balladen igen… Han brød fuldstændig sammen… Han havde bare glædet sig og de stod jo på ”listen”!”#¤?! … Kender du…

Så var der lige de der PAUSER ....

… Er det kun mennesker med udfordringer, der bør indlægge pauser i løbet af dagen, ugen, måneden? … Eller er det i virkeligheden noget vi alle burde gøre? I vores hjem er det blevet en del af hverdagen… For vores søn er pauserne skemalagt i skolen for at han overhovedet kan overskue skolen og være der de timer han skal … Pauserne gør ham klar til det næste der skal ske og de er uundværlige!! Og så er der lige os andre … Hvad med os? … Som skrevet så er pauserne også en del af vores hverdag hjemme… Mens vores søn holder pause kan vi ikke ”larme” … og det er godt for os alle lige ”at falde ned” og ”tømme” hovedet… Når jeg skriver dette tænker jeg om pauser burde være naturlov… Hvad tænker du ??

Torsdagsfri...

Tryghed, struktur og forudsigelighed … forudsætter (for min søn) at der er en tydelig voksen tilstede … Hvad er er tydelig voksen ?? … En tydelig voksen er en, der ER der … Og hvad betyder det… Ja, det betyder i al sin enkelthed at hun bare skal være der… Så duer de andre voksne nemlig også… Hun er i denne sammenhæng sådan en slags fundament for ham … Holder hun fri (hvilket hun gør hver torsdag... næsten)… Så ”vælter” min lille dejlige dreng … Ikke fordi nogen gør noget, men fordi hans ”tryghed” ikke er tilstede!! – Når først han vælter så er det meget svært at samle ham op igen!!! … Så derfor har vi for en periode indført ”Torsdagsfri” fra skole…. Kan man det er der nok nogen der tænker??? …. Ja, det kan man, når det er det bedste for ens barn og det er muligt ;) … Torsdagfri betyder også at der ikke skal ”fyldes” andre ting på ham… Så det er en pause…
Kan man det ?? ... Hvad tænker du ??

Den stille og rolige samtale ....

... jeg talte om igår ... Hvordan gør man lige det, når drengen (måske) ikke altid forstår det talte sprog ???
Jeg tager udgangspunkt i "Samarbejdsbaseret Problemløsning"/Plan B ... og hvad er så det ?? ... Det er en fantastisk måde både at imødekomme det udfordrende barn og den voksne!! - Jeg forsøger ganske enkelt at tale episoden igennem med min søn på et tidspunkt, hvor der er ro - herefter finder vi sammen en måde at løse udfordringen på, hvis den opstår igen... Eksempel...
I skolen drikker børnene deres mælk med sugerør... De vælger selv farve... Turen kommer til min søn ... OG der er IKKE flere grønne tilbage.... Han EKSPLODERER ... bliver vred... SÅ skal jeg ikke ha min mælk... BASTA !!!!
Jeg tager snakken med ham hjemme... og han siger "Jeg skal bare ikke ha mælk mere" ... Jeg spørger om der kunne være en anden mulighed... han tænker lidt... og siger jeg kan drikke af et glas... hans eget forslag ... er det ikke FANTASTISK !!! ...  
Der har ingen sugerørs-udfo…

Så har vi balladen... IGEN!!!

På trods af den sædvanlige struktur og 10 skridt foran… Så vælter læsset for min dejlige lille søn. Han siger ”Det kommer bare lige pludselig ind i min knold” !!! … Og VUPTI står jeg endnu engang som en frustreret mor og tænker: ”Hvad pokker gik der forud for den eksplosion” … ” JEG VED DET IKKE” … og det vel for pokker mig der ved bedst … eller er det ????? Endnu engang tænker jeg gid en eller anden ville fjerne hans usynlige handicap, som er SÅ forstyrrende for ham. Kender du det?? … Op på hesten og find en løsning… Hvad mon virker denne gang?? … Det gjorde den stille og rolige samtale… Det husker jeg !!!